Ağustos ayının dünya genelinde “SMA Farkındalık Ayı” olarak kabul edildiğine dikkat çekilen açıklamada, Türkiye’nin erken tanı programları, tedaviye erişim imkânları ve farkındalık çalışmalarıyla önde gelen ülkelerden biri haline geldiği vurgulandı.
Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli, Türkiye’de her yıl yaklaşık 200 yeni SMA vakası görüldüğünü belirterek onaylı tedavilere erişim konusunda Türkiye’nin birçok gelişmiş ülkenin önünde olduğunu söyledi. Bidgoli, SMA’nın yalnızca nadir bir hastalık olmadığını, ailelerin yaşamını derinden etkileyen bir mücadele olduğunu ifade ederek erken tanı ve yenilikçi tedavilerle hastaların yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmayı hedeflediklerini dile getirdi.
Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Uluç Yiş, SMA’nın kas hareketlerini kontrol eden motor nöronların kaybıyla ortaya çıkan kalıtsal bir hastalık olduğunu belirtti. Yiş, doğumdan hemen sonra yapılan topuk kanı testleri sayesinde hastalığın erken dönemde saptanabildiğini ve semptomlar başlamadan uygulanan tedavilerle ciddi sağlık sorunlarının büyük oranda önüne geçilebildiğini aktardı.
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe ise Türkiye’de yaklaşık 1300 SMA hastasının tedavi gördüğünü, mevcut tedavi seçeneklerinin hem çocuklar hem de erişkin hastalar için yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını vurguladı.
Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir de taşıyıcılık testleri ve yenidoğan tarama programlarının hastalığın önlenmesinde kritik rol oynadığını, toplumda doğru farkındalık oluşturmak için çalışmalar yürüttüklerini ifade etti.