Ceylin’in annesi, hastalığın en zor yanlarından birinin tanı süreci olduğunu söylüyor. Doktorların bile teşhis koyarken zorlandığını ve yaklaşık 4 yıl boyunca tanı koymak için sürekli hastaneye gidip geldiklerini belirten anne, birçok hastanede tam teşhis yapılamadığını ifade ediyor. Nadir görülmesi nedeniyle sağlık sisteminde yeterli farkındalık olmaması, süreci daha da uzatmış. Aile, doğru tanıya ulaşabilmek için farklı şehirlerde, farklı hastanelerde aylarca çözüm aramak zorunda kalmış.
ATAXİ TELENJEKTAZİ NEDİR?
Ataksi telenjektazi, sinir sistemini etkileyen, ilerleyici ve genetik bir hastalık olarak biliniyor. Denge ve koordinasyon kaybı erken yaşta başlıyor, bağışıklık sistemi zamanla zayıflıyor. Bu durum Ceylin’i enfeksiyonlara açık hale getirirken, hastalığın en korkutucu yönlerinden biri olan yüksek lösemi riski de aile için sürekli bir endişe kaynağı oluşturuyor.
Anne, doktorlardan gelen bazı önerilerin her çocukta aynı sonucu vermediğini söylüyor. Güneşe çıkarılmasının iyi geleceği söylenmesine rağmen, güneş birçok hastaya iyi gelmeyebiliyor. Bu durum, hastalığın seyrinin kişiden kişiye değiştiğini ve standart önerilerin her zaman yeterli olmadığını gösteriyor.
HİJYEN HAYATİ, EN KÜÇÜK DETAY BİLE RİSK
Bağışıklık sisteminin zayıf olması nedeniyle hijyen Ceylin için vazgeçilmez bir konu. Basit bir enfeksiyon dahi ciddi sonuçlar doğurabiliyor. Bu nedenle aile, günlük yaşamda sürekli bir tedbir halinde yaşıyor. Hastane ortamları bile kimi zaman risk oluştururken, sosyal hayat neredeyse tamamen sınırlandırılmış durumda.
ÖMÜRLERİ HASTANELERDE GEÇİYOR
Ceylin düzenli olarak hematoloji, immünoloji, gastroloji ve üroloji bölümlerinde kontrole giriyor. Aile, neredeyse her hafta farklı bir bölümde randevuya yetişmeye çalışıyor. Anneye göre hayatlarının büyük bir kısmı hastane koridorlarında geçiyor. Tedavi süreci sadece tek bir branşla sınırlı değil; her bölüm, hastalığın farklı bir yönünü yakından takip etmek zorunda.
AYAKTA DURMAK İÇİN BİLE DESTEK GEREKİYOR
Ceylin’in günlük yaşamı, yaşıtlarına kıyasla çok daha fazla destek gerektiriyor. Ayakta durabilmesi için özel bir ayakta durma sehpası kullanıyor. Sürekli fizik tedavi alması gerekiyor. Bunun yanında dil ve konuşma terapisi de düzenli olarak devam ediyor. Bu destekler, Ceylin’in hayatla bağını koruyabilmesi için hayati öneme sahip.
ENGELLİ MAAŞI GERÇEK İHTİYAÇLARI KARŞILAMIYOR
Ceylin’in annesi, maddi yükün de en az hastalık kadar ağır olduğunu söylüyor. Alınan engelli maaşının, sürekli tedavi, ekipman, yol masrafları ve bakım ihtiyaçlarını karşılamaktan çok uzak olduğunu belirtiyor. Aile, hem fiziksel hem de ekonomik olarak tükenme noktasına geldiklerini dile getiriyor.
Dışarıdan bakıldığında gülen, sevecen bir çocuk olan Ceylin, aslında ağır bir mücadelenin içinde büyüyor. Ailesi, bu hikayenin yalnızca kendi çocuklarına ait olmadığını, nadir hastalıklarla yaşayan binlerce çocuğun benzer sorunlarla karşı karşıya olduğunu vurguluyor. Daha güçlü sosyal destekler, daha kapsayıcı sağlık politikaları ve gerçekçi ekonomik yardımlar olmadan bu mücadelenin her geçen gün daha da zorlaştığını söylüyor.